El Centro UC Síndrome de Down celebró con orgullo y emoción su primera década de vida, consolidándose como un referente en la promoción de la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva en Chile y Latinoamérica.
Durante la ceremonia conmemorativa, realizada en el Campus Oriente, el rector Ignacio Sánchez destacó los logros alcanzados por el Centro, que desde su misión inicial, ha trabajado para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar una vida plena y autónoma. “Durante este tiempo el Centro ha cumplido con creces su objetivo: ha potenciado la capacitación de profesionales a través del diplomado de atención temprana y de cursos dirigidos a ampliar el conocimiento para el acompañamiento de personas con síndrome de Down y discapacidad cognitiva; ha desarrollado material de educación en sexualidad, material para catequesis adaptado con accesibilidad cognitiva. También se han creado programas de acompañamiento de largo plazo, de autonomía o de vida independiente”, señaló.
Entre los hitos mencionados por el rector, resalta la inauguración de la Casa Simulada para la Vida Independiente, un espacio donde las personas con síndrome de Down han podido experimentar y prepararse para una vida autónoma. “La casa simulada se ha convertido en un referente de trabajo para la vida independiente y ya son 2 las generaciones de mujeres que han egresado del programa. Este año egresa el primer grupo de hombres que, durante este año, vivieron la experiencia de pernoctar en esa casa que hoy día la hacen suya”, agregó.
Una década de aprendizaje, inclusión y comunidad
Por su parte, Macarena Lizama, directora del centro, reflexionó sobre los desafíos y aprendizajes de estos diez años y las personas a las que han podido acompañar. “Hoy, con orgullo, podemos decir que nuestro centro se ha hecho parte de esas vidas, acompañando a niños, niñas, jóvenes y adultos y sus familias, en su camino hacia el desarrollo de su máximo potencial, demostrando que la diferencia y diversidad es precisamente lo que enriquece a nuestra sociedad. Sabemos que aún existen barreras que derribar, prejuicios que vencer y brechas que cerrar. Pero también sabemos que los límites están mucho más allá de lo que nos imaginamos”, expresó.
La directora también agradeció el apoyo de la UC, DUOC UC, y otros aliados estratégicos, como el Centro de Políticas Públicas UC, con quienes se está trabajando en una propuesta de ley para reducir las brechas en el ejercicio de derechos de las personas con síndrome de Down. “¡Esperamos pronto dejar esa propuesta en las manos de los legisladores!”, destacó.La ceremonia fue también un espacio para las voces de los protagonistas. Nicole Bücher, representante del Programa de Autogestoras para la Vida Adulta (AVA), expresó su agradecimiento en nombre de sus compañeros: “Quiero celebrar al Centro UC síndrome de Down porque lo pasamos muy bien aquí. Mis compañeros y yo tenemos muchos recuerdos y momentos y somos parte de la historia del Centro UC síndrome de Down. Es importante para nosotros venir al centro a trabajar, a estudiar, a relacionarnos con nuestras amistades y a compartir con nuestras compañeras y compañeros. En el Centro UC síndrome de Down, todas las personas somos importantes”.
Por su lado, Camilo Vásquez, participante del Programa de Vida Independiente, subrayó la importancia de la inclusión y las nuevas experiencias que han encontrado en el Centro: “En el Centro UC síndrome de Down respetamos la cultura, el arte, la atención temprana y la estimulación continua. Lo más importante es la inclusión. Para nosotros venir al centro significa oportunidades y nuevas experiencias. En este cumpleaños del centro quiero agradecer a todas las personas que vinieron a acompañarnos y esperamos que sigamos cumpliendo nuestras metas. Gracias por su atención y por entenderme. Que sea una celebración inolvidable”.
Reconocimientos y proyección futura
El impacto del Centro UC Síndrome de Down ha trascendido fronteras. Este año, su Programa de Estimulación Integral del Desarrollo fue galardonado con el premio internacional Zero Project, que reconoce iniciativas replicables y escalables que eliminan barreras para personas con discapacidad. Además, el equipo liderado por la Dra. Lizama obtuvo fondos del Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos para participar en la red latinoamericana del Proyecto Trisoma Humano, proyecto de investigación internacional que busca conocer mejor las condiciones de salud de las personas con síndrome de Down.
Con la mirada puesta en el futuro, la directoria enfatizó en los grandes desafíos por delante: “Nosotros, como sitio chileno del proyecto, lo que haremos será desarrollar una cohorte clínica local y un biobanco local que va a colaborar a la gran cohorte internacional, de manera de que lo que se plantee investigar se multiplique por 5 o 6 veces la cantidad de población participante y eso pueda permitir acelerar los procesos de investigación y tener más certezas respecto a cómo se comportan los distintos factores dependiendo de la etnia, el ambiente, el territorio, la cultura, entre tantos factores que influyen”.
La académica explicó que se aportará con una población latina chilena y migrante, que tiene las particularidades de ser un grupo mestizo- hispano, otro de personas pertenecientes a pueblos originarios y migrantes de Centroamérica y El Caribe. “Nuestro centro tendrá además el gran rol de convocar y de entusiasmar y aglomerar investigadores que se interesen en utilizar estos datos para poder desarrollar estudios y responder sus propias preguntas de investigación, pues estos datos tienen la particularidad de que quedarán disponibles como “open data”, lo que significa que algún investigador chileno pueda postular su proyecto de investigación al equipo internacional y decir “yo quiero utilizar sus datos para responder mi pregunta de investigación» y si eso se aprueba por un comité que estará destinado a ello, no solo podrá acceder a los datos clínicos y muestras guardadas en el biobanco de participantes chilenos, sino que también a los recolectados en Argentina, Brasil, México, Colombia y Estados Unidos.
El biobanco se instalará en el laboratorio de inmunología y alergia traslacional UC que está bajo la dirección del doctor Arturo Borzutzky.
Más información sobre el centro en https://www.centroucdown.uc.cl/.Fuente: Noticias UC
